Une équipe de chercheurs de l’hôpital Henri-Mondor AP-HP, de l’Inserm, de l’université Paris-Est Créteil (UPEC) et de la cohorte ComPaRe – Neurofibromatose, a développé le questionnaire cNF-PUSH-D. Il s’agit du premier questionnaire permettant de mesurer la stigmatisation vécue par les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 en lien avec les neurofibromes cutanés. Cet outil fiable et facile d’utilisation pour les professionnels de santé ouvre la voie à une meilleure identification des patients les plus impactés et à une prise en charge plus adaptée.
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